日本循環器協会（JCA）「循環器病患者みんなのWA」は循環器系の患者会が連携した活動を行うためのプラットフォームとなる場です。ここでは、JCA患者連携委員会が各患者会をつなげて連携の輪を作り、循環器病患者・家族のニーズをまとめ、それらが解決に向かうよう協会をとおして国民、医療従事者、医療機関、国や企業に対して働きかけることを目指します。本ページでは、本プロジェクトが立ちあがるまでの経緯と、2023年6月4日に開催されたキックオフミーティングについて報告します。

2023年1月に連携会員（患者会会員）を募集し、申請のあった8団体（心臓弁膜症ネットワーク、全国心臓病の子どもを守る会、難治性家族性高コレステロール血症患者会、日本マルファン協会、PAHの会、日本エーラス・ダンロス症候群協会、川崎病の子供をもつ親の会、マルファンネットワークジャパン）が同年3月に連携会員として承認されました。そこで、初めの1歩を共に進む8団体と連携を図るため、2023年6月4日に下記のとおりキックオフ・ミーティングをWebミーティングの形で開催しました。今回は、7団体から各2名、協会代表理事、患者連携委員会スタッフ、ボランティアスタッフ、オブザーバーとして協会理事・評議員が参加しました。

会においては、まず患者連携委員会委員長 弓野大の開催宣言の後、「循環器病患者みんなのWA」キックオフ・ミーティングのアジェンダ紹介と注意事項の説明が行われました。次にJCA代表理事 小室一成によるJCAと患者会が連携する意義についての発表があり、続いて、患者連携委員会委員の自己紹介、連携会員の自己紹介が行われました。一通りのアイスブレイクの後は、4つのブレイクアウトルームに分かれて各患者会会員の持つ課題などについて意見交換会を行い、その後は再度全員が集合する形で各ルームで出てきた話題の共有を行いました。

参加者同士のみならず、JCAと参加者とも初対面であること、年代や遠隔会議システムの使用経験も多様であることを考慮し、遠隔会議接続が不慣れな方のための説明会を行いボランティアスタッフを配置しました。イベント中も参加者の体調に配慮した声かけやイベントが円滑に進むよう細心の注意を払いました。少人数のグループワークでは、参加者同士で質問をしあう形式としたところ、皆さんが積極的に発言されたことで時間が足りなくなり、開催後アンケートでは、「グループワークの時間が短かった」といった感想をいただくほどでした。

「循環器病患者みんなのWA」は今後半年～1年を目安に定期的にミーティングを開催することを伝え、ミーティング企画にご協力いただくことをお願いし、成功裡に終了しました。

【開催概要】

• 日時：2023年6月4日（日）10：30～12：20
  開催形式：Web会議ツール「Zoom®」を利用したオンライン形式での開催

• アジェンダ
  1.開始宣言（JCA患者連携委員会委員長 弓野大）
  2.JCA代表理事（小室一成）によるJCAの概要説明
  3.患者連携委員より挨拶
  4.各団体の紹介＋自己紹介＋他己紹介
  　心臓弁膜症ネットワーク
  　全国心臓病の子どもを守る会
  　難治性家族性高コレステロール血症患者会
  　日本マルファン協会
  　PAHの会
  　日本エーラス・ダンロス症候群協会
  　川崎病の子供をもつ親の会
  5.事前アンケート紹介
  6.グループに分かれて意見交換（30分）
  7.意見交換内容の振り返り
  8.終了の挨拶

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COCORO　Vol.5/2023　Autumn p.24-25（https://j-circ-assoc.or.jp/magazine/2678/）