【連携会員の募集開始】
- 循環器系の患者会が連携して活動を行うためのプラットフォーム作りを開始しました。
- 2025年の報告時点では、連携の輪は9団体へと広がっています。
【第1回 交流会の開催】
- Web形式にてキックオフミーティングを実施。
- 連携会員(患者会)の役員とJCA患者連携委員が参加し、顔の見える関係作りの第一歩を踏み出しました。
日本循環器協会は、患者、医療者、企業の3者をつなぐ架け橋となる組織として、日本循環器学会、日本心臓財団と協働する形で令和3年5月10日に設立されました。
現在は患者団体8団体にもご賛同いただき、600名を超える正会員、25社の賛助会員企業と共に、8つの委員会を中心に様々な事業活動を推進しております。
引き続き、さらに広く循環器病患者の声を拾い、患者と患者家族・支援者 が協会活動に主体的に参加することができるよう、団体会員(連携会員)患者団体を募集しております。
日本循環器協会×患者会連携
「循環器病患者みんなのWA」活動のあゆみ日本循環器協会(JCA)では、患者連携委員会を中心に、循環器病患者・家族のニーズを社会や医療現場に届けるためのプラットフォーム「循環器病患者みんなのWA」を運営しています。 2023年の連携会員募集開始から現在に至るまで、対話と連携を重ね活動しております。
「循環器病患者みんなのWA」活動のあゆみ
患者会との連携は、患者・家族の声を確実に医療・社会へ届け、実際のニーズに基づいた課題解決を進めるために不可欠です。今後も交流会や学会活動を通じて「情報のハブ」としての役割を果たし、患者・家族の声を起点としたプロジェクトを展開していきます。また、企業連携なども活用し、持続可能な活動基盤の構築を目指します。
各団体からの最新情報やイベント情報を随時更新しています。患者支援活動、啓発イベント、相談会などの取り組みを紹介します。詳しくは各団体の公式サイトでご確認ください。
日本循環器協会に加盟する患者団体をご紹介します。各団体は希少疾患や循環器系疾患に向き合う患者と家族を支えるため、情報提供、交流支援、啓発活動を行っています。医療と生活の両面から寄り添い、安心して暮らせる社会の実現を目指しています。
専門的な疾患に関する正確な情報を発信し、患者や家族が理解を深められるよう支援。医療者との連携も重視しています。
同じ疾患を持つ人々がつながり、悩みや経験を共有できる場を提供。孤立を防ぎ、心の支えとなる関係づくりを促進しています。
患者の声を集め、医療制度や福祉制度の改善に向けた提言や活動を展開。より暮らしやすい環境づくりを目指しています。
以下、各団体の詳細をご覧いただけます。
心臓弁膜症ネットワークは、患者や家族が安心して情報を得られる場を提供するコミュニティです。疾患の啓発、専門医との連携や患者同士の交流を通じて、心臓弁膜症をもつ人のいまとこれからを、より良いものにするために活動しています。
全国心臓病の子どもを守る会は、子どもの時期に発症する心臓病患者と家族で活動しています。全国各地の支部では、病気の学習や患者・家族の交流、医療・福祉の充実に向けた行政等への働きかけなどを行っています。
難治性家族性高コレステロール血症患者会は、遺伝性の高コレステロール血症に悩む患者と家族を支援する団体です。疾患に対する啓蒙活動をはじめ、医療費の継続的助成や諸問題の解決に取り組んでいます。
NPO法人日本マルファン協会は、指定難病「マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群」と類縁疾患の患者団体です。疾患に関わる人たちが集えるコミュニティを作り、生命を守り、より良い生活環境を提供するための活動を行っています。
PAHの会は、希少難病である肺高血圧症と診断された患者と家族を支援しています。患者が病気と向き合い、同じ病気の仲間たちと情報を交換して、悔いのない治療法の選択をしていくための活動を行っております。
日本エーラス・ダンロス症候群協会は、結合組織の異常による希少疾患「エーラス・ダンロス症候群」の患者と家族を支援する団体です。疾患の啓発、医療情報の提供、交流の場づくりを通じて、患者や家族の生活環境の向上を促進しています。
川崎病の子供をもつ親の会は、川崎病を経験した子どもを育てる保護者同士が情報を共有し、支え合うための会です。医療情報の提供や交流活動を通じて、子どもたちの健やかな成長と家族の安心を支援しています。
日本オスラー病患者会は、遺伝性出血性毛細血管拡張症(オスラー病)の患者と家族が情報を共有し、支え合うための会です。疾患の啓発、医療情報の提供、交流活動を通じて、より良い療養環境の構築を目指しています。
私たちのミッションLVAD(植込み型補助人工心臓)治療を受けている方とそのご家族、そして心臓移植を受けた方をサポートし、より良いQOL(生活の質)を目指して、安心して相談し合える場を提供します。仲間同士の支え合いを通じて、不安や悩みを共有し、前向きに治療に取り組むお手伝いをします。 ...
各患者団体の催しへの参加や活動に関するお問い合わせは各団体の公式サイトへご連絡ください。