日本オスラー病患者会「IN仙台2026」 開催のお知らせ
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では、宮城県では初めて学習交流会を開催します。
オスラー病（HHT）は医療関係者にも認知度が低くいため、患者自身が自ら情報収集し病気に関する理解を深めるとともに、患者・家族同士が安心して交流できる機会として実施します。
東北の患者さんやご家族・疑いのある未診断者からも当患者会に、「受診先が見つからない」「スムーズに受診できない」などの相談が寄せられており、患者にとって厳しい医療環境に置かれているケースも少なくありません。
このたび宮城県では初めての開催となるため、学びの場であると同時に、参加者同士で率直に意見交換できる機会にしたいと考えております。 患者さんやご家族はもちろん、医師・看護師・薬剤師などの医療関係者、行政関係者の皆さまにもぜひご参加いただき、オスラー病の実情を知っていただければ幸いです。
当日は、患者である理事長が自身の経験をもとに、くり返す鼻血への日常的なケアから、オスラー病が全身に影響を及ぼす疾患であることまで、わかりやすくお話しします。あわせて、患者同士の交流も予定しています。
先着50名となっておりますので、参加をご希望の方はお早めにお申し込みください。
オスラー病は、医師や医療関係者にも認知度が低く全身疾患ですが診断率が10％と低く、くり返す鼻出血だけでなく、肺、脳、肝臓、消化管など全身に影響を及ぼすことがある指定難病227です。
しかし、全国的に希少疾患であるがゆえに十分な理解が進んでおらず、診断や治療、日常生活、就労の場面で多くの課題に直面している患者さんやご家族が少なくありません。
今回は、63年にわたる患者としての体験と理事長 村上匡寛が、脳梗塞を乗り越えてきた自身の経験をもとに登壇し、オスラー病をめぐる医療上の課題、日常生活における困難、就労や社会生活の中で直面する問題、そして病気と向き合ううえで大切な視点についてお話しする予定です。
また、東北大学病院 放射線科大田英揮医師や東北医科薬科大学の医師も参加して頂ける予定です。
当事者だからこそ語ることのできる実体験と、長年にわたり患者会活動を通じて蓄積してきた知見を交えながら、オスラー病への理解を深め、参加者一人ひとりがこれからを考えるきっかけとなる場を目指します。
オスラー病は、くり返す鼻出血というわかりやすいサインをきっかけに気づかれることが多い一方で、全身の血管にさまざまな影響を及ぼす難病です。
日頃の不安や悩みを共有し、正しい理解とつながりを深める場として、ぜひご参加ください。
本事業は、第14期 田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラムの助成を受けて実施します。
開催概要
- 日時：
- 2026年8月30日（日）10：00～16：00（予定）
- 会場：
- 仙台市シルバーセンター 第一会議室
- 演者：
- 理事長 村上匡寛
- 定員：
- 50名（先着順）
- 申込方法：
- 「参加フォーム」又はメール、お電話にてお申し込みください。
- 参加費用：
- 無料
お問い合わせ
お問い合わせフォーム
メール：info@hht.jpn.com
電話：050-3395-3927
お申込み
お申込みフォームはこちら
参加を希望される皆さまへ
参加人数には限りがございますため、先着30名とさせていただきます。
定員に達し次第、受付を終了する場合がありますので、参加をご希望の方はお早めにお申し込みください。
患者さんご本人はもちろん、ご家族・医師・看護師・福祉関係のご参加も歓迎いたします。
皆さまのご参加を心よりお待ちしております。
日本オスラー病患者会「IN札幌2026」開催
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、2026年9月20日（日）、北海道難病連において「日本オスラー病患者会IN 札幌2026」を開催いたします。
本会は、厚生労働科学研究費補助金・難治性疾患政策研究事業の研究班との共催により、オスラー病患者の診断遅れ、全身スクリーニング不足、肺動静脈瘻・肝性肺高血圧症を含む全身管理、鼻出血対応、地域医療格差等について、患者会が有する実態情報を共有し、政策研究および診療体制整備に資することを目的として開催するものです。
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）への理解を深めるとともに、患者さん、ご家族、医師、看護師をはじめとする医療関係者の皆さまが、学びと交流を通じてつながることを目的とした患者学習交流会です。
北海道での開催は今回で第2回となります。前回に引き続き、北海道難病連のご協力のもと開催し、地域におけるオスラー病の理解促進と支援の輪の拡大を目指します。
当日は、北海道大学病院の阿保大介先生・呼吸器内科 今野 哲先生、札幌医科大学の小山雅之先生をゲストにお迎えし、北海道における医療とのつながりを深める貴重な機会となる予定です。
オスラー病は、くり返す鼻出血、消化管出血、肺・脳・肝臓などに生じる血管病変を伴う全身性の疾患です。しかしながら、いまだ十分に知られているとは言い難く、診断、医療連携、日常生活上の対応において、多くの患者さんが課題を抱えています。日本オスラー病患者会では、こうした課題に向き合い、患者・家族・医療者が正しい知識を共有し、相互理解を深める場づくりを全国各地で進めています。
当日は、理事長より、長年にわたり患者として歩んできた60年以上の体験をもとに、オスラー病患者の約90％にみられる「くり返す鼻血」についてお話しします。特に、医師や救急隊員等による止血処置において、一般的な鼻出血と同様の対応が行われることで、かえって症状の増悪や重症貧血、さらには精神的負担の増大につながる現状について報告いたします。
また、理事長による研究・実践を通じて、手術用止血材料である「サージセル」を用いた止血法を推奨しており、患者会会員の90％以上において症状の軽減やQOLの改善がみられたことが報告されています。あわせて、これらに関する行政との交渉状況についてもご報告する予定です。
札幌での開催が、患者さんやご家族にとって安心して参加できる交流の場となるとともに、医療関係者の皆さまにとっても、オスラー病への理解をより深める機会となることを願っております。
多くの患者さん、ご家族、医師、看護師、薬剤師、福祉従事者をはじめとする医療関係者の皆さまのご参加を、心よりお待ちしております。
開催概要
- 名称：
- 日本オスラー病患者会「 IN札幌2026」
- 日時：
- 2026年9月20日（日）
- 会場：
- 一般財団法人北海道難病連 会議室
- 内容：
- オスラー病患者学習交流会
- ゲスト：
- 北海道大学病院 阿保大介医師（日本HHT研究会：HHTJAPAN）
北海道大学病院 今野 哲医師（難治性呼吸器疾患・肺高血圧症に関する調査研究班：研究代表者）
札幌医科大学 小山雅之医師
- 主催：
- 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会
- 協力：
- 一般財団法人北海道難病連
- 参加費：
- 無料
本事業は、第14期 田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」の助成を受けて実施します。
北海道地域の皆さまはもちろん、オスラー病に関心のある多くの皆さまのご参加をお待ちしております。
日本オスラー病患者会について
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、2012年活動開始しオスラー病（HHT）の認知向上、早期診断の推進、適切な医療や支援につながる環境整備を目指して活動しています。患者さん・ご家族への情報提供や交流機会の創出に加え、医療・行政・社会に向けた啓発活動にも取り組んでいます。
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛 コメント
「北海道で再び患者学習交流会を開催できることを大変うれしく思っております。オスラー病は、患者数が少ないために地域で十分な情報や理解を得ることが難しい場面もありますが、こうした交流の場があることで、患者さんやご家族が安心して相談し、医療関係者の皆さまとつながるきっかけになります。前回に引き続き、北海道難病情報センターのご協力のもと開催できることに感謝申し上げます。今回も多くの皆さまにご参加いただき、学びと交流の輪が広がることを期待しています。」
お問い合わせ
◆日本オスラー病患者会公式サイト：https://www.hht.jpn.com/
お申込み
こちらのページにある参加申込フォームよりお申込みください。
日本オスラー病患者会IN「愛知（名古屋）2026」開催のお知らせ
日本オスラー病患者会では、2026年10月4日（日）に、東海地域患者会を「愛知（名古屋）」にて開催いたします。
本患者会は、オスラー病（HHT）についての理解を深めるとともに、患者・ご家族が安心して交流し、日頃の悩みや経験を共有できる場として開催するものです。
今回はスペシャルゲストとして、日本HHT研究会（HHTJAPAN）に所属されている愛知医科大学病院 放射線科教授の下平政史先生をお迎えし、ご講演いただきます。
講演後には、下平先生を交えたディスカッションのほか、患者・ご家族同士による交流会も予定しています。
定員は先着40名です。参加をご希望の方は、ぜひお早めにお申し込みください。
オスラー病について
オスラー病は、繰り返す鼻出血だけでなく、肺、脳、肝臓、消化管など、全身のさまざまな臓器に影響を及ぼす可能性がある指定難病です。
しかし、希少疾患であるため、医療現場や社会における認知が十分とはいえず、診断や治療、日常生活、就労、救急時の対応など、多くの場面で課題に直面している患者・ご家族が少なくありません。
患者として、患者会代表として伝えたいこと
当日は、当会理事長の村上匡寛が登壇します。
63年にわたる患者としての経験や、脳梗塞を乗り越えてきた自身の体験をもとに、オスラー病をめぐる医療上の問題、日常生活における困難、就労や社会生活の中で直面する課題についてお話しします。
また、病気と向き合いながら生活していくうえで大切にしていることや、患者・家族が医療者や周囲の人々とどのように連携していけばよいのかについてもお伝えする予定です。
患者当事者だからこそ語ることのできる実体験と、長年の患者会活動を通じて蓄積してきた知見を共有し、オスラー病への理解を深めるとともに、参加者一人ひとりが今後の治療や生活について考えるきっかけとなる場を目指します。
医療・救急関係者の皆さまの参加も歓迎します
オスラー病は、医師、看護師、診療放射線技師、臨床検査技師、薬剤師をはじめとする医療関係者の間でも、いまだ十分に認知されていない疾患です。
特に、救急搬送時や突然の大量出血時には、疾患の特徴を踏まえた適切な判断と対応が重要となります。
患者・ご家族だけでなく、医師、看護師、薬剤師、診療放射線技師、臨床検査技師、救急救命士、行政・福祉関係者など、オスラー病に関心をお持ちの皆さまの参加を心より歓迎いたします。
鼻血止血剤：サージセルについて
当会理事長が昨年より関係機関との交渉を継続してきた、鼻腔内多発性毛細血管出血（鼻血）に対する止血材「サージセル」について、本年5月13日に効能追加承認がなされました。
現在、保険適用および特定疾患に係る取扱い等について、中央社会保険医療協議会において最終調整が進められており、当会としても早期の全面的な使用環境の整備に向けて、引き続き働きかけを行っております。
当日は、サージセルの概要、特徴、使用方法についてもご説明いたします。
オスラー病は、鼻出血をはじめとして全身の血管にさまざまな影響を及ぼすことがある難病です。日頃の不安や悩みを共有し、正しい理解とつながりを深める場として、ぜひご参加ください。
本事業は、第14期 田辺三菱製薬手のひらパートナープログラムの助成を受けて実施します。
開催概要
- 日時：
- 2026年10月4日（日）10：00～16：00（予定）
- 会場：
- ウインクあいち 907号室
- 所在地：
- 〒450-0002
愛知県名古屋市中村区名駅4丁目4-38
- 演者：
- 専門医講演 日本HHT研究会（HHTJAPAN） 医師講演
- 定員
- 40名（先着順）
- 申込方法：
- 「参加フォーム」又はメール、お電話にてお申し込みください。
- 参加費用：
- 無料
お問い合わせ
お問合せフォーム
メール：info@hht.jpn.com
電話：050-3395-3927
参加を希望される皆さまへ
参加人数には限りがございますため、先着４0名とさせていただきます。
定員に達し次第、受付を終了する場合がありますので、参加をご希望の方はお早めにお申し込みください。
患者さんご本人はもちろん、ご家族・医師・看護師・福祉関係のご参加も歓迎いたします。
皆さまのご参加を心よりお待ちしております。
お申込み
こちらのページにある参加申込フォームよりお申込みください。
日本オスラー病患者会IN「福岡2026」開催のお知らせ
日本オスラー病患者会では、2026年10月18日（日）に、九州地域患者会を「早良市民センター」にて開催いたします。
本患者会は、オスラー病（HHT）についての理解を深めるとともに、患者・ご家族が安心して交流し、日頃の悩みや経験を共有できる場として開催するものです。
今回は学習交流会を中心に開催いたします。
患者通しの情報交換や懇親会など患者・ご家族同士による交流会も予定しています。
定員は先着36名です。参加をご希望の方は、ぜひお早めにお申し込みください。
オスラー病について
オスラー病は、繰り返す鼻出血だけでなく、肺、脳、肝臓、消化管、肝性肺高血圧症など、全身のさまざまな臓器に影響を及ぼす可能性がある指定難病です。
しかし、希少疾患であるため、医療現場や社会における認知が十分とはいえず、診断や治療、日常生活、就労、救急時の対応など、多くの場面で課題に直面している患者・ご家族が少なくありません。
患者として、患者会代表として伝えたいこと
当日は、当会理事長の村上匡寛及び理事・九州支部長 谷口 誠 が登壇します。
理事長の63年にわたる患者としての経験や、脳梗塞を乗り越えてきた自身の体験や行政機関との交渉経緯など、オスラー病をめぐる医療上の問題、日常生活における困難、就労や社会生活の中で直面する課題についてお話しします。
また、病気と向き合いながら生活していくうえで大切にしていることや、患者・家族が医療者や周囲の人々とどのように連携していけばよいのかについてもお伝えする予定です。
患者当事者だからこそ語ることのできる実体験と、長年の患者会活動を通じて蓄積してきた知見を共有し、オスラー病への理解を深めるとともに、参加者一人ひとりが今後の治療や生活について考えるきっかけとなる場を目指します。
参加者
オスラー病の全身疾患は、医師、看護師、診療放射線技師、臨床検査技師、薬剤師をはじめとする医療関係者の間でも、いまだ十分に認知されていない疾患です。
特に、救急搬送時や突然の大量出血時には、疾患の特徴を踏まえた適切な判断と対応が重要となります。
患者・ご家族だけでなく、医師、看護師、薬剤師、診療放射線技師、臨床検査技師、救急救命士、行政・福祉関係者など、オスラー病に関心をお持ちの皆さまの参加を心より歓迎いたします。
鼻血止血剤：サージセルについて
当会理事長が昨年より関係機関との交渉を継続してきた、鼻腔内多発性毛細血管出血（鼻血）に対する止血材「サージセル」について、本年5月13日に効能追加承認がなされました。
現在、保険適用および特定疾患に係る取扱い等について、中央社会保険医療協議会において最終調整が進められており、当会としても早期の全面的な使用環境の整備に向けて、引き続き働きかけを行っております。
当日は、サージセルの概要、特徴、使用方法についてもご説明いたします。
オスラー病は、鼻出血をはじめとして全身の血管にさまざまな影響を及ぼすことがある難病です。日頃の不安や悩みを共有し、正しい理解とつながりを深める場として、ぜひご参加ください。
本事業は、第14期 田辺三菱製薬手のひらパートナープログラムの助成を受けて実施します。
開催概要
- 日時：
- 2026年10月18日（日）10：00～16：00（予定）
- 会場：
- 福岡市立早良市民センター
- 演者：
- オスラー病患者会 理事長 村上匡寛 理事・九州支部長 谷口 誠
- 定員：
- 36名（先着順）
- 申込方法：
- こちらのページより「参加フォーム」又はメール、お電話にてお申し込みください。
- 参加費用：
- 無料
- 会場アクセス：
- 〒814-0006 福岡県福岡市早良区百道２丁目２−１
