心臓病児者とその家族にとっての「希望」とは、社会の中で周りと同じように存在し、普通の生活を送ることです。不安や悩みを抱えたまま社会から孤立してしまうことのないよう、私たち守る会は、誰もが「希望」を見いだせる場でありたいと考えています。
この大会では、心臓病の子どもたちにとって「希望ある未来」とはどのようなものか、そしてそれを実現するために私たちは何ができるのか、みなさんとともに考えていきます。

開催日時：2026年10月25日（日）　10:00～12:30
開催方法：会場とYouTube（限定公開）
会場：全国障害者総合福祉センター 戸山サンライズ （東京都新宿区戸山）
申込み：事前申込み制
　　　　https://www.heart-mamoru.jp/information/20260904/index.html
参加費：無料（要事前申込み）
定員：会場は100名先着順。

プログラム

10:00　開会
　　　 メッセージのご紹介

講演

根本 慎太郎 先生（大阪医科薬科大学病院　小児心臓血管外科）
「小児心臓血管手術で求められてきた手術材料の実用化〜シンフォリウム®の誕生～」
小児心臓血管外科は、こどもたちの救命から成長後の質を問う治療へと進化した。一方で、小児の手術で使われる材料の改良は乏しく、劣化や成長でのサイズミスマッチを引き起こし交換となる負担が続いている。この問題を解決するため、ハイブリッドニットという第3の基盤材料をニッポンの技術と産学連携が世に送り出した。

患者家族からの体験発表

當間さん親子（沖縄県支部）
無脾症、単心室、フォンタン術後、気管切開。国語と算数だけ病弱学級で、ほかは通常学級に通っています。「息子よ。あなたは世界一優しく、世界一強い男です。これからも自分のやりたいことをたくさん見つけ、何にでもチャレンジしてください、父ちゃんと母ちゃんはいつまでも君の応援団です」
細田さん親子（埼玉県支部）
僧帽弁狭窄症、フォンタン術後、PLE。病弱児支援学級に通う小学2年生。病院、園や療育、学校、地域、そして守る会へ。心臓病とともに歩む中で、さまざまな出会いが私たちの世界を広げてきました。「人とのつながりが、未来を生きていく力になる」。私たちにとっての「希望」をお話しします。

大会宣言

12:30　閉会

問い合わせ先

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会 本部事務局
メール mail@heart-mamoru.jp

お子さんと一緒にぜひ会場へお越しください
お待ちしています♪